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发布/2026年3月8日 07:42

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看顾特需儿 母亲学会接受不完美
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陈丽丝（右）的小女儿谢佩宸（左），患有鲁宾斯坦-泰必氏综合症，除有学习障碍，也须长期佩戴助听器。 （受访者提供）

63岁的陈丽丝，自言年轻时性子急，且凡事要求完美，但自从患有鲁宾斯坦-泰必氏综合症的小女儿出生后，她学会放慢脚步，接受不完美，如今也在看护职责和个人生活中，找到平衡。

陈丽丝的29岁女儿谢佩宸，患有罕见的疾病鲁宾斯坦-泰必氏综合症（Rubinstein-Taybi Syndrome），症状包括发育迟缓和智力障碍。谢佩宸还因双耳有听觉障碍，需要长期佩戴助听器。

尽管家里有特需孩子，陈丽丝一直抱着“关关难过关关过”信念，坚定地陪着孩子一起走。现在最艰难阶段已过，女儿也在住家附近的MINDS兀兰区域中心有固定工作。

她自己则从2024年11月开始，在MINDS兀兰园学校当教室助理，主要是协助教师照顾特需孩童，教他们如厕等。上早班的她，下班后会先回家准备晚餐，再去接女儿下班。但她也不忘留些时间给自己，每周四晚上会留在学校参加运动课锻炼身体。

与丈夫育有四名孩子的陈丽丝，也不定期协助看顾长子的三个年龄介于4岁至9岁的儿子。孙子们常在周末来探访，她也乐见他们和姑姑互动。

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“孙子还小的时候，来我们家时玩佩宸的玩具不收拾，她会有些生气和我抱怨，但我慢慢地跟她解释。现在孙子大了，反而帮我照顾佩宸。”

她回忆，有次带女儿和孙子们用餐后，她先去付款，不料女儿没听清楚留在原地等候的指示，就自行离开走往地铁站。所幸是长孙反应敏捷，跟上去把姑姑带回来。

随着年纪渐长，陈丽丝也考虑到日后万一自己和老伴不在了，小女儿要何去何从。尽管MINDS有提供住宿服务，但她和家人商量后，决定由谢佩宸的哥哥姐姐们，继续照顾妹妹。

作为特需儿长期看护者，陈丽丝的感悟是要接受事实和调整心态，步伐也要慢下来。

“难免会一直有挑战，我的心态是碰到问题就去解决。尽量配合孩子，尝试沟通。”

陈丽丝说，看到女儿身体健康，在她生日的时候，快乐地唱生日歌和对妈妈说声“生日快乐”，就是对她的最大祝福了。

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